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                                    选择发作-最后姜玉武和家里人商量选择不给叔叔做手术

                                    高以翔好友再发声

                                    姜玉武說,做醫生的第一原則就是「首先不能傷害患者」,這個說起來容易,有時候做起來卻不那麼容易,儘管于情于理沒有醫生願意傷害患者。所以做醫生真的只有像醫學教育家、中國消化病學的奠基人張孝騫先生所說的「如臨深淵、如履薄冰」地工作,才能盡量做到最大限度地保障患者利益。

                                    雖然現代醫學技術在不斷發展,但是姜玉武坦言:「我個人覺得能治愈疾病的總數似乎並沒有顯著增加。」以傳染病為例,雖然研製出了天花、脊髓灰質炎等疾病的疫苗,消滅或者控制了很多傳染病,但是又出現了寨卡、埃博拉等新的傳染病;抗生素是現代醫學史上一項偉大的發明,可是現在卻出現了超級細菌……

                                    從自然規律來說,每個人都要生老病死,這是現代醫學無論如何發展都改變不了的事實。現實既然如此,那麼怎樣才算是一名好醫生?姜玉武給出的答案是:「不論一位患者的生命周期有多長,醫生的終極目標就是盡量減少他的病痛,讓患者儘可能有尊嚴地度過一生。」

                                    當這位爸爸得知女兒所患的疾病沒有治愈的可能,而且如果一直在醫院治療,雖然能一定程度地延緩病情加重,但是最終會一直在醫院病房裡度過餘生,他毅然把女兒從醫院接出來,賣了房子,為女兒攢足了錢,帶上急救的藥物、氧氣等,帶着女兒去旅行。因為女兒喜歡畫畫,所以爸爸希望可以帶女兒儘可能多地去各地看各種風景和畫畫。這個女兒跟爸爸一起度過了短暫但是快樂的最後時光,在爸爸的懷裡安然離開了人世。

                                    作為北京大學醫學部兒科學系主任,姜玉武經常拿這個患者的例子來告訴學生,如果當時只是一味盯着減少癲癇發作,而不考慮患者的生活質量,那這個孩子肯定是連大學都上不了。減葯后,他的疾病貌似略重了一些,比如癲癇發作的頻率高了一點,但是這種選擇帶來的是患者完全不一樣的生活質量。

                                    姜玉武欽佩這些家長在給孩子治病時的不離不棄,但是這種近乎偏執的、不理性的所謂「治療」,其實對孩子、家長都是弊大於利的。而這些過於執着的家長,往往讓騙子有機可乘。姜玉武告訴這位家長,自己是醫生,她是母親,但是都不是無所不能的神明,有些事情是真的無法做到,需要面對現實,理性地幫助孩子,這樣讓孩子也少受痛苦,家庭生活也能夠相對更正常一些。遺憾的是,這位家長聽到姜玉武的勸誡后,一氣之下,摔門而去。

                                    姜玉武的專業領域是兒童癲癇。家長們對於癲癇發作的態度往往是非常恐懼的,希望孩子最好一次都不發作,姜玉武表示:「這也是我們開始治療癲癇時的最主要目標,但是大約30%的癲癇患者是沒有辦法控制到完全不發作的。」

                                    姜玉武曾經收治過一名高中生,為了控制癲癇發作,這名患者吃了4種葯,這樣他可以減少到每三四個月發作一次,但是由於用藥多劑量相對比較大,產生了明顯的不良反應,包括睏倦、乏力、走路不穩等,已經影響了他的學業。

                                    如果外科「大牛」同學選擇進行手術,姜玉武對當時在讀高中的孩子繼續加藥治療,也都符合醫療指南,是沒有什麼錯的。但是從提高患者生活質量的治療目標來講,另外一種選擇反而更好。

                                    姜玉武的親叔叔在80多歲的時候被診斷出胃癌晚期並且肝轉移,肚子很脹,疼得厲害。姜玉武找他外科的「大牛」同學,他同學說做手術沒問題,而且可以做得很好,把腫瘤都能切掉,但是這是一個很大的手術,除了切腫瘤,還要清掃腹腔淋巴結,此外這個階段的癌症患者做完手術之後還要化療。經過這樣大的打擊,估計叔叔此後的生活質量會很差,甚至可能就出不了醫院了。而且手術做完之後,預估壽命是半年左右。如果不做手術,就是口服一些抗癌藥、止痛藥,盡量減少患者痛苦的話,雖然患者的生命預期可能會短一些,但是生活質量可能會更好。「大牛」同學建議不做手術。最後姜玉武和家裡人商量選擇不給叔叔做手術。然而沒想到3年多過去了,叔叔依然健在,「而且似乎比之前的狀態還好,疼得沒那麼厲害了」。現在,姜玉武很感謝他同學的建議。

                                    醫生的終極目標是讓每個患者活得有尊嚴

                                    對於這些,姜玉武說自己年輕的時候只有一個模糊的概念,隨着年紀增長、醫療實踐和閱歷的增加,現在感覺才越來越清晰。

                                    因為孩子的病不能治愈,這位母親曾經背着孩子,走一步摔一步,去雲南的一座大山裡找一位「神醫」,取一種「神葯」,山裡連車都沒有,她只能背着孩子徒步走進去。在後來東奔西走的看病過程中,孩子也沒少受罪,因為孩子本來就虛弱,再加上經常處於火車、飛機的密閉空間,以及醫院里眾多患者聚集的環境,經常得肺炎、腹瀉等疾病。

                                    「在治療疾病方面,有時候用力過猛,反而不如不用力。」姜玉武坦言,這是他近30年從醫經驗所悟出來的道理,「年輕大夫可能會有一個特別自信的過程,就是學習了好多醫學知識,覺得可以治療很多病。但是隨着看病時間越來越長,他們會發現能不能對一個病有辦法,不是醫生的高明之處,最高明之處是給患者合適的治療。雖然每個醫生選擇治療方案時的初衷一定是為患者好的,但是要充分意識到,任何治療除了可能產生好的結果,一定會有帶來不良反應的風險,所以對患者來說,真正合適的治療方案對於患者的生活質量來講一定是獲益大於風險的。」

                                    姜玉武覺得,這位爸爸的選擇是非常值得尊重的,甚至站在醫生人文關懷的角度,也是一種應該推崇的選擇。姜玉武希望,那些無法治愈的患者,在生命的終末期,都可以像這女孩一樣,最大程度地獲得尊嚴和幸福。

                                    「每個人背後都會有很多複雜的因素在影響着他。所以一個好醫生應該多站在患者的角度去想一想他的需求,幫患者作出一個最有利於其生活質量的決定,而不僅只是為了體現出醫生的醫療技術多棒,科研成果多高大上。」姜玉武曾經請一些國外醫學倫理學的專家來給學生講課,課上的一句話讓他至今印象深刻:「有時候對醫生來講,不作為比作為還好(not harm>good)。」

                                    姜玉武覺得,理性地「放棄」一些不切實際的治療目標並不一定是不愛。另外一位爸爸的選擇也讓姜玉武印象深刻。這位爸爸的女兒得了一種遺傳病,是一種無法治愈的疾病,患者的癱瘓程度會越來越嚴重,疾病的終末期生活會無法自理。

                                    姜玉武後來分析了患者的發作狀況,「是一種局灶性發作,輕的時候會出現嘴角抽搐,嚴重時會擴散到手、腳抽。當時還沒有好的病灶定位、手術方法治療,如果孩子再加藥的話,雖然發作時間有可能控制到間隔更長,但可能使得孩子完全不能上學。」

                                    作為一名醫生,姜玉武也希望患者可以理性地看待醫學的局限性。姜玉武曾經在門診遇到一位30多歲就頭髮花白的母親,她為了給孩子看好病,幾乎耗費了所有精力。

                                    從1986年開始學醫,到現在成為一名需要提前半年多才能掛上號的知名專家,北京大學第一醫院兒科主任姜玉武越來越明白,現代醫學在治愈疾病方面的局限性。

                                    所以治療疾病的最終目的是什麼?姜玉武說,一定是患者的生活質量,而不是疾病本身,「有時候過於追求技術上的一些東西,反而有可能會傷害了患者」。

                                    於是,姜玉武便和孩子的媽媽商量,適當減少孩子的藥物種類。媽媽同意之後,姜玉武就試着給患者逐漸減少藥物種類,增加其中最有可能有效的藥物——卡馬西平,最終減少到只用這一種藥物,雖然患者發作的頻率有些變高,變成1~2個月發作一次,但是患者的精神狀態明顯變好,能夠正常上學。姜玉武告訴記者,這名患者最後取得了博士學位。

                                    詹慶元醫生在和呼吸與危重症醫學科住院患者說話,雖然患者沒有辦法作出回應,但是他可以聽到。中國青年報⋅中國青年網記者 劉昶榮/攝

                                    中國青年報⋅中國青年網記者 劉昶榮 來源:中國青年報

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